바이오해커는 왜 유전자 조작 약품을 자기 몸에 주사했나?

김준혁의 의학과 서사 (25)
다큐멘터리 ‘부자연의 선택’…바이오해커와 정의의 문제

다큐멘터리 ‘부자연의 선택’ 포스터. 출처: 아이엠디비

바이오해커라는 말을 들어보셨는지요? 해커라는 표현은 컴퓨터공학에서 흘러나와 이미 흔하게 사용되는 표현이죠. 직업과 상관없이 운영체제, 네트워크 등 컴퓨터 관련 요소를 심층적으로 파고들어 가는 이들을 가리키는 해커는 정보를 훔치고 파괴하는 범죄자인 것처럼 조명되어 왔습니다. 하지만, 이들을 막는 사람들 또한 해커(화이트 해커)라고 불리니 꼭 부정적인 의미라고 할 순 없지요. 해커라는 용어가 꽤 복잡한 문화·경제적 요인에 둘러싸여 있어서 혼란스럽지만, 이들이 정규 교육과정과는 별개로 직접 어떤 분야에 깊이 파고든다는 사람이라고 정의하는 데엔 무리가 없을 것 같아요.

바이오해커란 표현이 국내에 회자하기 시작한 것은 2011년 뉴욕 열린 생물 실험실 ‘젠 스페이스(GenSpace)’를 소개한 기사[1]부터일 거예요. 앞서 설명해 드린 해커에 생물학을 뜻하는 바이오를 결합한 이 표현은, 생물학(특히 분자생물학)을 스스로 공부하고 실험하는 사람을 가리킵니다. 2015년 김훈기 교수가 쓴 책 “바이오해커가 온다”는 2000년대부터 쓰이던 디아이와이(Do It Yourself, DIY) 생물학, 차고 생물학(garage biology)이라는 표현에서부터 출발, “인류에게 유익한 유전자 부위의 염기서열, 또는 건강정보를 알아내고 이를 활용해 기존 생명체를 변형하는 사람”이라고 바이오해커를 정의했지요.[2]

처음 해커가 그랬듯이, 바이오해커 또한 처음엔 큰 주목을 받진 않았어요. 생물학 실험이 좋아서 하겠다는데 말리기도 그랬죠. 더구나 생물학 실험은 간단하지 않고 깊이 들어가려면 상당한 비용이 들었기에 극소수의 값비싼 취미에 불과했어요. 다른 실험이야 큰 문제를 일으킬 것은 아니었고 유전자 조작이 화젯거리가 될 만했지요. 하지만, 황우석 사태에서 보듯 복제나 핵 치환 등 상황을 바꾼 것은 2012년 등장한 크리스퍼-캐스9(이하 크리스퍼) 유전자 가위가 2015년 인간 배아 세포에 적용되기 시작하면서부터였어요.[3]

이전에도 유전자 조작 기술은 있었습니다. 하지만 일반인, 심지어 연구비가 많지 않은 연구실에서 그냥 실험 한번 해보려는 요량으로 접근하기에는 가격이 엄청났고, 그 작동 범위도 제한적이었죠. 디와이와이 생물학에서 유전자 조작을 다룬다? 쉽지 않은 발상이었어요. 하지만 크리스퍼 유전자 가위는 모든 것을 뒤집었습니다. 비교적 저렴한 가격에 유전자 거의 모든 부분을 수정할 수 있는 크리스퍼 유전자 가위의 힘은 많은 생물학자를 흥분의 도가니로 이끌었습니다. 그중에는 바이오해커 또한 포함되어 있었죠. 손쉽게, 접근 가능한 범위에서 꿈의 기술이던 유전자 조작이 가능해진 거니까요. 이제 유전자 조작은 정말 해커의 손에 쥐어진 것 같아요. 조작 기술을 배우고 난 다음엔, 에이·티·지·씨(A, T, G, C) 네 가지 유전자로 이뤄진 긴 코드를 잘라내고 변경하는 일일 뿐이니까요.

2019년 넷플릭스 4부작 다큐멘터리 ‘부자연의 선택’은 이런 상황을 둘러싼 여러 사람의 이야기를 담고 있어요. 작품은 크게 세 인물을 축으로 해서 돌아갑니다. 첫째, 모든 사람에게 유전자 조작 기술을 보급해야 한다고 믿는 바이오해커 조사이어 재이너(Josiah Zayner). 둘째, 점차 실명하게 되는 유전질환을 안고 태어나, 실험적인 유전자 치료를 받는 소년 잭슨 케네디(Jackson Kennedy). 셋째, 환경을 보호하기 위해 이젠 인간이 직접 동물 유전자에 개입, 어떤 동물이 번성하고 사멸할지를 결정해야 한다고 믿는 유전과학자 케빈 에스벨트(Kevin Esvelt). 이 글에선 바이오해커 재이너와 주변 인물의 이야기를 다루고, 다음번에 유전과학자 에스벨트를 다루려 해요. 둘 다 조금은 긴 설명이 필요하기도 하지만, 각자 우리가 당면한 커다란 두 가지 윤리적 질문을 바로 던지는 인물이기 때문입니다. 그 질문은 이것이죠. “유전자 조작 기술은 개인의 소유여야 하는가?”라는 정의론의 질문과 “유전자 조작 기술로 생태계를 변화시켜도 되는가?”라는 환경윤리의 질문. 오늘은 바이오해커와 정의론을 주제로 살펴볼게요.

재이너와 로버츠, 두 바이오해커의 이야기

재이너는 생물물리학(biophysics)을 전공하고 나사 우주 합성생물학 연구소(NASA Ames Space Synthetic Biology Research Center)에서 일합니다.[4] 2016년 나사를 그만둔 재이너는 크리스퍼 유전자 가위로 박테리아 유전자 조작을 하는 실험 세트를 크라우드펀딩으로 판매하기 시작하고, 이어 오딘(ODIN)을 설립합니다. 오딘이 하는 일은 사람들을 바이오해커로 만드는 거예요. 즉, 크리스퍼 유전자 가위를 단순화시켜 사람들이 집에서 유전자 조작 실험을 할 수 있는 도구를 판매합니다. 예를 들면, 159달러(약 19만원)이면 박테리아 유전자 조작 도구를 살 수 있고, 1849달러(약 218만원)을 들여 집에 유전자 조작 실험실을 차릴 수도 있습니다.[5]

바이오해커 조사이어 재이너. 그는 분변 이식과 크리스퍼 주입 등을 자기 몸에 직접 수행하고 이 모습을 인터넷에 공개하면서 생물학 기술의 저변을 늘리려고 한다. 재이너는 면허 없이 의술을 시행했다고 고발을 당해 캘리포니아에서 조사를 받았지만, 현재까지 별다른 처분을 받지 않았다. 사람들에게 자신을 치료하고 조작할 권리가 있음을 알리려는 그의 노력은 정당한 것일까. 출처: 엠아이티 테크놀러지 리뷰[6]

여기에서 한 걸음 더 나아간 재이너는 2017년 신바이오베타(SynBioBeta) 콘퍼런스에서 유전자 조작 약품을 공개적으로 자기 왼쪽 팔에 주입하는 실험을 합니다. 이 광경이 유튜브로 공개되면서 그는 많은 사람에게 주목을 받게 되죠. 생명윤리 및 안전에 관한 법률로 유전자치료를 엄격하게 관리하는 국내와 달리, 미국에선 누군가가 자기 몸에 직접 생물 실험을 하면 규제하지 않습니다. 그는 용기 있다는 찬사와 무모하다는 비난을 동시에 받으며 바이오해커 논의 중심에 서지요.

그는 왜 이런 일을 계속하는 걸까요? 돈을 벌기 위해서일까요? 물론, 마음속 깊은 곳의 동기까지 다 알 순 없지만 그런 목적에서 실험, 판매, 공개 활동을 하는 것은 아니라고 해요. 그는 자신이 대중의 이익을 추구하는 활동가라고 주장합니다. 이 주장의 의미를 파악하기 위해선, 또 다른 바이오해커 트리스탄 로버츠(Tristan Roberts)의 경우를 살펴보는 게 빠를 것 같습니다.

로버츠는 에이즈 환자예요. 항레트로바이러스제제가 개발되고 여러 약제를 혼합 투약하는 기법이 낮은 부작용과 함께 에이치아이브이(Human Immunodeficiency Virus, HIV)를 효과적으로 억제할 수 있다는 것이 알려진 지도 한참 되었죠. 이제 에이즈는 만성질환 아니야? 라고 생각할 수 있지만, 환자 편에선 그렇지도 않습니다. 약을 계속 먹어야 하고, 신체 여러 기관에 부작용이 나타날 수 있습니다. 흔치 않지만, 빈혈이나 말초 신경증, 신독성, 과민성 반응 등 심각한 부작용도 발생할 수 있지요.[7] 그는 확실한 치료법을 찾고 싶었고, 같은 병으로 고통받는 사람들을 돕고 싶었습니다.[8] 그가 택한 방법은 자기 몸을 실험대로 삼는 것이었어요. 유전자 조작 실험 기구와 약제를 공급하려는 스타트업 어센던스 바이오케미컬(Ascendance Biochemical) 대표 애론 트레이윅(Aaron Traywick)의 도움을 받은 로버츠는 N6 항체 생산을 증가시키도록 유전자를 조작하는 약품을 자기 몸에 주사하고, 이 모습을 페이스북을 통해 생중계합니다.

이 실험은 계속되지 못했고, 로버츠는 에이즈 치료라는 희망과 실패할 경우 자기 몸에 발생할 위해를 놓고 고민합니다. 이후 트레이윅이 갑작스럽게 사망하면서 실험은 완전히 중단되었죠.[9] 하지만 로버츠가 실험하고자 했던 이유에 주목할 필요가 있어요. 그는 이 실험이 다수의 이익에 기여하리라 믿었습니다. 새로운 치료법을 개발해서가 아니라, 가능한 치료법을 많은 사람에게 알리는 것을 통해서요.

바이오해커 트리스탄 로버츠. 그는 에이즈 치료를 위해 몸에 유전자 조작 약물을 주입하는 광경을 인터넷으로 생중계했다. 그의 자가 실험은 계속되지 않았으나, 자율적으로 이뤄지는 의학 실험에 관한 여러 질문을 제기하는 데는 충분했다. 출처: 테크니컬리[10]

다시 말씀드리면, 유전자 조작 치료를 통해 에이즈를 치료하는 방법을 누군가는 연구하고 있을 겁니다. 예컨대 올해 초, 중국발 소식이 전 세계를 놀라게 했죠. 중국 과학자 허젠쿠이가 유전자 조작을 통해 에이즈에 저항성을 지닌 아기를 태어나게 했다고 밝혔기 때문입니다. 실험은 원한 결과를 달성하지 못한 것으로 드러났죠. 하지만, 이런 연구가 쌓이면 결국 누군가는 성공할 텐데, 그 성공은 대기업이나 국가의 몫일 가능성이 큽니다. 만약 허젠쿠이가 성공했다면, 그 방법은 중국 국가에 귀속되지 않았을까요?

바이오해커는 여기에 저항하려 합니다. 생물학(과학 일반에도 적용할 수 있는 말이긴 하지만)은 지식이기에 누군가 독점해선 안 됩니다. 그 지식을 통해 만들어낸 어떤 산물 또한 마찬가지죠. 복잡한 기술과 적용 방법 등은 기술 보호와 안전을 이유로 독점을 정당화할 수 있을지 모릅니다. 그러나, 바이오해커들이 보기에 유전자 조작은 그런 기술이 아닙니다. 그것은 모두의 것이고, 모두의 것이어야 합니다. 재이너와 로버츠가 유튜브와 페이스북에서 자신의 몸에 유전자 조작 약물을 주입하는 모습을 공개한 것은 이 신념 때문입니다. 유전자 조작 기술을 독점한 대기업이 환자에게 엄청난 비용을 청구하는 것을 막으려면, 이 기술이 모든 사람이 직접 해볼 수 있는 상당히 단순한 것이라는 점을 알리면 된다는 신념 말입니다.

이것을 바이오해커의 정의론이라고 부를 수 있겠죠. 미국 정치철학자 존 롤즈가 현대 철학의 중심 주제 중 하나로 되살린 정의론, 어떻게 하면 합당한 사람에게 합당한 몫을 분배할 수 있을까 하는 고민. 이들은 대기업과 국가의 기술 독점에 반기를 들었습니다. 그 기술은 누군가가 독점해선 안 된다는 겁니다. 새겨들어야 할 주장이지만, 그대로 괜찮을까요?

바이오해커의 정의론과 대중 신뢰의 문제

다시 로버츠로 돌아가죠. 로버츠가 고민한 이유는 두 가지입니다. 첫째, 한번 항체를 어느 정도 형성하는 데 성공한 뒤에도 바이러스를 충분히 제거하지 못하면 자신은 이후 이 방법으로 치료받을 가능성을 놓친다는 점입니다. 이는 약제 주입에서 발생할 다른 위해 작용과 함께 로버츠가 주사를 드는 것을 두렵게 만듭니다. 비록 미국 법이 자신의 몸에 행하는 실험은 놓아둔다고 하지만, 위험을 감수하면서까지 그런 실험을 해야 하는 걸까요? 아니, 해도 되는 걸까요? 둘째, 로버츠를 돕던 트레이윅이 문제였습니다. 그는 로버츠가 약제를 주사하면서 자신도 기회를 탔다고 생각했는지, 언론 보도를 활용하며 약제를 판매하려 했습니다. 아직 아무것도 증명되지 않은 상태였는데도. 그는 다큐멘터리에서 말합니다. 지금까지 연구 비용을 다 자신이 지급했기에 앞으로 일을 진행하기 위해선 돈을 벌어야 한다고. 결국, 연구를 위해선 누군가 비용을 대야 합니다. 바이오해커는 여기에서 완전히 자유로울 수 있을까요?

이미 전 세계 곳곳에서 바이오해커들은 모여서 콘퍼런스와 서밋을 개최하고 있다. 디지털 기술, 바이오해킹, 신체 측정 등의 영역이 주 논의 대상이며, 이를 위해 바이오해커는 임플란트와 유전자 조작 등을 활용해 신체를 개조하려 한다. 개조 자체도 논란이지만, 동시에 이들의 노력은 “기술의 대중 보급이 문제가 되지는 않는가?”라는 질문을 던진다. 출처: 바이오해커 서밋[11]

위해의 문제는 개인의 수준에서 그치는 것만은 아니죠. 바이오해커는 사회에 지식을 전파하려는 목적에서 움직이고 있습니다. 그런데, 지식 전파가 오용될 가능성은 없을까요? 재이너가 트레이윅을 보며 그저 헛된 가능성만 놓고 설레발을 치다가 전체 판을 망가뜨릴 수 있음을 깨닫는 장면을 다큐멘터리는 담고 있습니다. 유전자 조작에 관한 염려가 팽배한 상황에서 누군가 잘못 발을 놀리는 것만으로도 엄청난 후퇴를 경험할 것임을 알고 있는 것이죠. 그것은, 바이오해커들 또한 문제를 일으키는 사람이 있을 거라는 점을 이미 인지하고 있음을 의미합니다.

우리는 사람들을 믿는다고, 대중을 신뢰한다고 말하곤 합니다. 이것은 소위 ‘포스트모던’에서 일관적으로 관찰되는 관점이라고 말할 수 있어요. 초월적, 보편적 관점을 비판하면서 출발한 포스트모던은 개인의 경험을 중시했고, 그 귀결 중 하나가 엘리트 비난과 대중 신뢰일 거예요. 대표적인 개념으로 정치철학자 안토니오 네그리의 ‘다중’이나, 최근 회자하는 군중의 지혜(wisdom of the crowd) 등은 평등하게 모인 개인의 네트워크가 선한 결과를 이룩하리라 믿지요. 쉽게 말하면, 여러 다양한 사람이 모여서 자기 생각을 자유롭게 개진하면 모든 일이 잘 풀리리라는 겁니다. 저도 개인으로서 그렇게 되기를 소망합니다. 하지만, 정말 그런가는 곰곰이 생각해 볼 일입니다. 바이오해커의 운동이 좋은 사례가 될 수 있을 거예요. ‘모두에게 유전자 조작 지식을 보급하자. 그것은 독점되어서는 안 될 모두의 것이며, 여러 사람의 손에 들려 있을 때 그것은 안전하며 선한 결과를 도출할 수 있을 것이다.’ 이것은 개별 인간이 모두 현명하고 지혜로운 선택을 할 것이라는 가정을 뒤에 놓고 있습니다. 당장 저 자신이 이런 현명과 지혜에 속하는지 의문이 듭니다. 저는 어처구니없는 실수를 반복하고, 때로 잘못된 선택을 내리는 것도 서슴지 않는 불충분한 인간입니다. 물론, 제 사례를 놓고 성급하게 일반화해선 안 되겠죠. 그러나.

심리학과 행동경제학이 우리에게 알려준 것은, 인간은 선택을 내림에 있어 환경의 영향을 상당히 받는 존재라는 것입니다. 고전경제학이 가정했던 합리적 경제인, 선택을 놓고 이익과 손해만을 계산하여 결정하는 존재는 상상 속 기린일 뿐이라는 거죠. 우리는 선택을 내릴 때 선택이 어떻게 제시되었는지, 지금 감정 상태는 어떤지, 주변에 영향을 미치는 요소는 무엇인지에 따라 다른 선택을 내릴 수 있는 존재입니다. 우리는 합리적이되, 그 합리성에는 한계가 있습니다. 그렇다면, 바이오해커들의 운동에도 같은 잣대를 적용해야 하지 않을까요. 즉, 그들의 고귀한 전제에는 찬성하되, 그 시행 방식은 조정이 필요하다는 것입니다. 지식이 독점되고 누군가 부당한 이득을 누리는 사태는 피해야 합니다. 그러나 지식이 아무런 주의나 여과 장치 없이 아무렇게나 공급되는 상황 또한 염려해야 합니다. 우리는 몽둥이를 들고 숲을 헤매던 원시인이 아닙니다. 이제는 슬쩍 자동차 핸들을 돌리는 것으로, 사진을 유포하고 악플을 남기는 것으로, 아니 단체로 비난하는 것만으로도 누군가를 죽음에 이르게 할 수 있는, 그 어느 때보다 강력한 힘을 손에 휴대하고 있는 인간입니다. 그렇다면, 우리는 유전자 조작의 힘을 사용하는 데 있어서 스스로 어떤 제한을 걸지 고민해야 할 때가 아닐까요. 세이렌의 노래를 듣기 위해 자신을 뱃기둥에 묶은 오디세우스처럼요.

김준혁/치과의사·의료윤리학자 [e-mail]">[e-mail]

참고문헌

1. 오철우. 바이오해커의 등장, DIY 과학문화의 신조류. 사이언스온. 2011년 1월 6일 [cited 2019년 11월 27일]. Retrieved from: http://scienceon.hani.co.kr/30528.

2. 김훈기. 바이오해커가 온다. 글항아리; 2015. 20쪽.

3. 제니퍼 다우드나, 새뮤얼 스턴버그. 김보은, 옮김. 크리스퍼가 온다. 프시케의숲; 2018. 21쪽.

4. Krieger L. Bay Area biohacker tells you how to edit your DNA. Does that make him a criminal? Times~Herald [Internet]. May 18, 2019 [cited at Nov 28, 2019]. Retrieved from: https://www.timesheraldonline.com/2019/05/18/bay-area-biohacker-tells-you-how-to-edit-your-dna-does-that-make-him-a-criminal/.

5. The ODIN [Internet]. https://www.the-odin.com/.

6. Regalado A. Celebrity biohacker Josiah Zayner is under investigation for practicing medicine without a license. MIT Technology Review [Internet]. May 15, 2019 [cited at Dec 3, 2019]. Retrieved from: https://www.technologyreview.com/s/613540/celebrity-biohacker-josiah-zayner-is-under-investigation-for-practicing-medicine-without-a/.

7. Montessori V, Press N, Harris M, et al., Adverse effects of antiretroviral therapy for HIV infection. CMAJ 2004;170(2):229-238.

8. Lussenhop J. Why I injected myself with an untested gene therapy. BBC [Internet]. Nov 21, 2017 [cited at Nov 29, 2019]. Retrieved from: https://www.bbc.com/news/world-us-canada-41990981.

9. Bromwich JE. Death of a Biohacker. The New York Times [Internet]. May 19, 2018 [cited at Nov 29, 2019]. Retrieved from: https://www.nytimes.com/2018/05/19/style/biohacker-death-aaron-traywick.html.

10. Airey J. DC biohackers and blockchainers take on HIV. Technically [Internet]. Oct 31, 2017 [cited at Dec 3, 2019]. Retrieved from: https://technical.ly/dc/2017/10/31/dc-biohakers-blockchainers-take-hiv/.