나라가 놓친 10년…발달장애 발견은 7살, 등록은 17살 왜?

발달장애인 첫 실태조사 결과
5명 중 1명 “모든 일상에 도움 필요”

2022년 5월 26일 오전 서울 용산구 대통령집무실 앞에서 열린 전국장애부모연대 주관 '죽음을 강요당한 발달장애인과 그 가족에 대한 추모제'에서 참가자가 국화를 들고 있다.류우종 기자 [e-mail]

가족 등이 아동의 발달장애 증상을 처음 발견한 시점부터 장애 등록이 이뤄질 때까지 약 10년이 걸린다는 조사결과가 나왔다. 발달장애인 다섯 명 중 한 명은 모든 일상에서 도움이 필요한 것으로 나타났다.

6일 보건복지부는 한국보건사회연구원 연구팀이 발달장애인·보호자 1300명을 방문 조사해 그 결과를 담은 ‘2021 발달장애인 실태조사’ 발표했다. 이번 조사는 지난해 개정된 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(발달장애인법) 시행에 따라 올해 처음 실시됐다. 발달장애란 지능, 언어, 사회성, 운동, 감각 등의 발달이 늦거나 왜곡돼 나타나는 장애를 의미한다. 정부는 발달장애를 자폐성장애와 지적장애로 분류해 지원한다.

2021년 6월 기준 등록된 발달장애인은 모두 25만1521명이었다. 그중 지적장애인은 21만9000여명(87.2%), 자폐성 장애인은 3만2000여 명(12.8%)이다. 등록 발달장애인은 2010년 17만6137명, 2015년 21만855명, 2020년 24만7910명으로 증가하는 추세다.

조사 결과, 발달장애인 장애 발견부터 장애인 등록까지는 평균 10.4년이 걸렸다. 가족 등이 아동에게 발달장애가 있음을 발견하는 시기는 평균 7.3살이다. 평균 11.8살에 의료적으로 장애 진단을 받고 장애를 등록하는 시기는 평균 17.7살이다. 자폐성 장애는 평균 3.1살에 발견됐고, 4.6살에 진단, 7.1살에 등록됐다. 지적장애는 그보다 늦은 평균 7.9살에 발견돼 12.8살에 진단을 받았으며, 19.3살 때 정부에 등록됐다. 발달장애는 조기 발견해 전문적인 도움을 받아야 이차적 문제를 예방할 수 있으므로, 정부 대책이 필요해 보이는 대목이다.

발달장애인 가운데 “모든 일상생활에 도움이 필요한” 경우는 22.5%(지적 21.3%, 자폐성 30.5%)에 달했다. 의사소통이 거의 불가능한 발달장애인도 18.4%(지적 17.1%, 자폐성 27.5%)였다. 15살 이상 발달장애인 5명 중 1명(20.3%)만 취업 상태였다. 취업한 곳은 장애인 보호작업장(30.9%), 장애인 근로사업장(9.3%) 등 장애인 직업 재활 시설 비중이 컸다.

코로나19로 발달장애인은 외출이 어려워졌고 돌봄 시간도 길어졌다. 코로나19 이후 발달장애인에 대한 가족의 돌봄 시간이 늘었다고 답한 경우는 32.6%이며, 줄었다는 답변은 1.5%에 불과했다. 특히 자폐성 장애인은 코로나19로 가족 돌봄 시간이 늘었다는 응답이 51.9%였다. 발달장애인 보호자의 가장 큰 걱정은 보호자 사후에 대한 막막함(34.9%)이었다. 발달장애인 역시 혼자 남겨질 것에 대한 두려움(33%)이 가장 큰 걱정거리였다.

한편, 정부는 주간활동서비스 강화, 긴급돌봄 도입 등 올해 2080억원이던 발달장애인 예산을 내년 2528억원으로 약 447억원 늘렸다. 염민섭 복지부 장애인정책국장은 “실태조사 결과를 반영한 발달장애인 평생 돌봄 강화대책 마련 등으로 발달장애인과 그 가족을 지원해나가겠다”고 밝혔다.

박준용 기자 [e-mail]