희귀난치성 질환도 서럽거늘…2명중 1명 치료비 부담 빚 허덕

희귀난치성 질환자 절반 이상(52.5%)이 치료 과정에서 은행대출·사채 등 빚을 지거나 주택을 파는 등 재산상의 변동을 겪은 것으로 조사됐다. 국회 보건복지위 장향숙 의원(열린우리당)은 15일 희귀질환자 535명을 대상으로 설문조사를 벌인 결과 이렇게 나타났다고 밝혔다.

이번 조사에서는 58.2%가 1000만원 이상의 의료비를 지출했다고 응답했으며, 특히 10명 중 한명(10.4%)은 지금껏 5000만원 이상의 의료비를 지출했다고 답했다. 이로 말미암아 이들 가운데 20.1%는 1000만원 이상의 빚을 지고 있다고 답했다. 특히 11.5%는 질환으로 본인이나 가족 중 신용불량자가 있다고 응답했다.

또 37.4%의 희귀질환자가 ‘무직’인 상태로 밝혀졌는데, 이 중 76%는 질환으로 인해 직장을 관두거나 회사로부터 퇴사를 권유받았다고 응답했다. 더욱이 질환 발생 뒤에 구직활동 경험이 있다고 답한 이들의 61.5%는 차별을 겪었고, 이 가운데 24.4%는 아예 취업 자체를 거부당한 적이 있다고 답했다. 또한 응답자 중 64.3%가 지방에서 사는데 이들이 치료받는 의료기관은 70.3%가 서울 지역에 있는 것으로 조사됐다.

이창곤 기자 [e-mail]