“소아암 어린이와 청소년의 친구”

한국백혈병소아암협회, 환아들 건강한 성장 위해 ‘소아청소년암통합지원센터’ 운영

(사)한국백혈병소아암협회(협회장 이중명)가 소아암 환아들이 치료 후 일상에 잘 적응하도록 전문 지원 체계 마련에 주력하고 있다.

협회는 지난 1988년 소아암 부모님들의 모임에서 시작해 2000년 4월 소아암으로 고통받는 어린이들의 완치와 삶의 질 향상을 돕기 위해 만들어진 공익단체이다.

협회의 사업은 크게 건강, 성장, 옹호, 자립의 4가지 영역으로 구분된다. 건강 영역에서는 소아암 아이들이 적절한 시기에 최선의 치료를 받을 수 있도록 의료적·사회복지적 치료비를 지원하고, 정서적 어려움을 덜어주는 가발 지원과, 장거리 이동을 하며 치료하는 가족을 위한 사랑의 보금자리(쉼터)를 운영한다.

성장 영역에서는 오랜 투병생활 때문에 꿈을 잃어버리지 않고 치료과정 중에도 학습이 끊기지 않도록 지원하고, 일상적인 다양한 문화 활동을 지원해 삶의 균형을 잃지 않도록 돕는다.

옹호 영역에서는 소아암을 바라보는 불편한 시선과 오해, 관계 단절, 소외감 등 소아암을 앓는 아이와 가족들이 싸워야 할 또 다른 어려움을 극복하기 위한 다양한 활동을 진행한다. 자립 영역에서는 힘든 치료를 이겨낸 소아암 환아들이 그 경험을 바탕으로 건강한 사회 구성원으로 활동할 수 있도록 자립을 지원한다.

특히 최근에는 의료기술 발달로 80% 이상 완치가 가능해져 치료 이후 아이들이 일상에서 예전과 같이 생활에 잘 적응하도록 지원하는 것이 중요해졌다. 이를 위해 협회는 아이들의 건강한 성장을 위해 통합적·전문적 지원체계를 마련하는 데 앞장서며 기존 희망다미웰니스센터를 확대하여 건강지원센터를 더한 ‘소아청소년암통합지원센터’를 운영하고 있다.

또한 협회는 지난 2001년 치료비 지원이 시작된 후 약 1만5천명(연평균 약 800명)이 넘는 아이들의 의료적 치료비 및 사회복지적 치료비를 지원하며 어린 생명 살리기에 앞장서고 있다.

효과적으로 지원하기 위해 중앙 외 전국 7개 지회를 두고, 치료를 위해 먼거리를 이동해야 하는 가족을 위한 사랑의 보금자리(쉼터) 7개소, 치료뿐 아니라 생애주기를 반영하여 치료와 치료 이후의 삶을 통합적으로 관리하고 지원하는 소아청소년암통합지원센터 6개소를 운영하고 있다.

김학준 기자 [e-mail]/기획콘텐츠팀